ДЕКЛАРАЦИЯ
на УЧРЕДИТЕЛИТЕ


Осъзнавайки необходимостта хората със здравословни проблеми да се обединяват, подкрепят и информират;
Разбирайки значението и ролята на неправителствените организации в постигането на тези цели;

Ние, УЧРЕДИТЕЛИТЕ,
Създадохме тази Асоциация, за да облекчим и подобрим живота на всеки един пациент с бъбречно заболяване в България,
живота на неговите близки и роднини, за да им вдъхнем надежда и сили да продължат!

Стриктно спазвайки принципите на хуманност, равенство, доброволност и всеотдайност,
Ние всички заедно ще работим в изпълнение на тази мисия, като в центъра на работата ни ще стои идеята за ДОНОРСТВОТО!

Обявяваме се против всякаква дискриминация и разделение - расово, религиозно, политическо, финансово или др.!

Всеки има право на пълноценен и усмихнат живот!

НАДЕЖДА ЗА ВСЕКИ!

09.06.2007г.
Гр.Ст.Загора




"АПБЗ И ПРИЯТЕЛИ" е юридическо лице с нестопанска цел в обществена полза, създадено в интерес на хората с бъбречни заболявания. По никакъв начин не се поставя на разположение на какъвто и да било търговски интерес. Работим успешно с Министерството на здравеопазването, с двете сдружения на нефролозите, с други пациентски организации, с множество търговски дружества, установяваме с тях добри партньорски взаимоотношения.


След създаването на АПБЗ се наложи много бързо и интензивно да започнем активна дейност поради факта, че съществуваха множество важни детайли, свързани със забавянето и доставката на животоспасяващите медикаменти за бъбречно и чернодробно-трансплантираните пациенти. Съвместната работа с екипа на д-р Нина Ръсина от Дирекция лекарствена политика към МЗ, на които Асоциацията и пациентите благодарим, доведе до положителен резултати сега можем да кажем, че проблем с лекарствата за трансплантирани няма. Редките случаи оттогава са били бързо преодолявани, отново със съвместните ни действия.


Основната цел и смисълът на съществуването на Асоциацията е да подобрява живота на хората с бъбречни проблеми, на трансплантираните и техните близки. Търсим начини за подобряване качеството на диализата и нейното развитие, проследяването на пациентите след трансплантация, така че да можем постепенно да достигнем нивото на останалите държави в Европейския съюз.


Това, от което сега сме силно обезпокоени е, че намаляват бъбречните трансплантации в България и стотиците чакащи тази животоспасяваща операция се обезкуражават с всеки изминал ден. За съжаление, държавата няма стратегия за развитие на трансплантациите у нас, няма и нито една проведена кампания за донорство от институциите, отговарящи за това! По тази причина УС на АПБЗ се нагърби с нелеката задача да започне мащабна кампания за прокламиране на донорството, чиято основна цел ще бъде преодоляване на насадените предразсъдъци и страхове. Дейност, която ще отнеме много време и за чийто успех имат значение редица фактори.

 
Изключително важно е да се подобрят условията и качеството на диализата в диализните центрове в цяла България, защото положението в повечето от тях е направо плачевно. Диализата не е метод за лечение, а процедура, която поддържа живота на пациента до момента, в който ще бъде трансплантиран. А за да е успешна трансплантацията, е необходимо пациентът на хемодиализа да бъде лекуван качествено, което, с риск да се повторим, не се случва в повечето диализни центрове. Има сериозни проблеми с машините, които са отдавна амортизирани, а това естествено води до нарушаване качеството на животоподдържащата процедура. Не се правят необходимите изследвания, които да установят степента на пречистване след всяка диализа. Липсват скъпоструващи медикаменти, необходими за поддържане на доброто общо състояние на пациентите. Осигуряват се само най-необходимите лекарства.

Битовите условия в повечето хемодиализни центрове също са трагични, което не може да не рефлектира върху психическото и общото физическо състояние на българския пациент. Можем да посочим още много проблеми - като липсата на храна по време на самата диализа, която е важен фактор за доброто физическо състояние на пациентите; некачествените диализатори и консумативи; проблемите с транспорта за тези пациенти и още много други необходими условия за качествена хемодиализа. Не на последно място по значимост е обстоятелството, че персоналът в тези центрове е ниско платен и немотивиран. Физическият фактор по време на самата диализа е много важен, професионализмът на персонала трябва да е на високо ниво, а това се постига с дълги години труд, който трябва да бъде адекватно оценен и заплатен, така че да няма текучество на персонал - за да са спокойни и пациентите ,когато биват включвани към машините за хемодиализа.

Проследяването на съпътстващите заболявания е по-добре да става по предписание и с консултация на нефролозите в диализния център, а не отличните лекари.
Дали държавата, отдавайки на концесия диализните центрове, ще успее да защити интересите на пациента, дали ще успее да контролира качеството на диализата и да изисква от концесионерите да провеждат за всички пациенти качествено пречистване? Дано концесията не се превърне в поредната грешка, защото това ще означава... дори не искаме да го изричаме на глас!

Силно орязано е и финансирането за проследяване на трансплантираните пациенти, което не позволява да бъдат правени необходимите изследвания и консултации със специалисти за назначаване на оптималните лекарствени дози за поддържане на доброто състояние след трансплантация. Съществуването на един диспансер за бъбречно трансплантирани създава големи проблеми и трудности на много пациенти, които трябва да пътуват и зиме, и лете от доста отдалечени от София населени места.

Искаме да образоваме пациента с издаване на различни брошури по най-наболелите проблеми на бъбречно болните. Вече имаме издадена книжка с помощта и съдействието на и д-р Ненчо Ненчев, на когото безкрайно благодарим! Имаме подготвени и други проекти за образователни материали и се надяваме да успеем да осигурим финансирането им.

На интернет страницата ни пациентите могат да получат полезна информация и да задават въпроси. За настоящата година сме приели програма за провеждане на срещи с пациентите и лекарите в диализните центрове в регионалните звена на АПБЗ. Запознаваме пациентите с новостите в диализата, лекарите отговарят на въпроси.

Настояваме да бъдат въведени стандарти за хемодиализата и за проследяването на трансплантираните. Така и пациентите ще знаят какво трябва да получат, а и лекарите и сестрите ще знаят за какво им се заплаща.
Друго неотложно мероприятие е промяна в политиката на Министерството на здравеопазването за профилактика на бъбрека. Последните години рязко се увеличават бъбречните заболявания. През 2008 година отбелязваме третия световен ден на бъбрека(13 март). Имаме желание да започнем работа с личните лекари за ежегодно проследяване на бъбречните показатели, независимо от възрастта.

Всичко това води до извода, че е жизнено важно да обединим усилията си с всички лекарски сдружения и специалисти в сферата на нефрологията, диализата и трансплантологията, за да можем заедно да подобрим качеството на лечение на пациентите с бъбречни заболявания, да отговорим адекватно на множеството проблеми в областта и да преодолеем бързия темп, с който се увеличава броят на заболелите. Във връзка с това една от възможностите за повишаване качеството на живот на хората са оперативните програми на ЕС за България в периода 2007-2013 година и конкретно програмата за развитие на човешките ресурси на МТСП. По тази програма Асоциацията ни ще разработи проект за повишаване квалификацията на хората с трансплантация и хемодиализиращи се с цел по-добрата им социална реализация.

Призивът ни е: нека всички ние, които сме засегнати от тези проблеми, се обединим заедно с тези, които ни лекуват, с МЗ и НЗОК, за да достигнем колкото може по-бързо нивото и качеството на хемодиализа, постигнати в Европейския съюз, а оттам и начина на живот на българския пациент с бъбречни заболявания.
Ние не сме конкуренти, а потърпевши и това ни прави по-силни, по-мотивирани и по-целеустремени!


НЕ Е НУЖНО ДА СИ ГЕРОЙ, ЗА ДА СПАСИШ ЖИВОТ !



АПБЗ: гр. София,
ул. "Денкоглу"
№ 15, вх. Б, ет. 1

тел/факс
0999 488 001
От цялата страна
на цената на един
градски разговор

+359 894 488 007
+359 894 488 001
+359 894 488 009

office@apbz.eu
apbz@abv.bg